Θλίψη έχει προκαλέσει ο θάνατος της influencer Έλις Λίμα Καρνέιρο, του κοριτσιού που έγινε γνωστό στα social media μέσα από τις αναρτήσεις της οικογένειάς του για τη ζωή με την προγηρία. Η μικρή πέθανε σε ηλικία μόλις 5 ετών, αφήνοντας πίσω της τη δίδυμη αδερφή της, η οποία έχει διαγνωστεί με την ίδια σπάνια πάθηση. Την είδηση ανακοίνωσε η οικογένειά της στον λογαριασμό @elis_e_eloa στο Instagram, όπου περισσότεροι από 1,5 εκατομμύριο ακόλουθοι παρακολουθούσαν την καθημερινότητα των δύο παιδιών. Οι αναρτήσεις περιλάμβαναν παιχνίδια, οικογενειακές στιγμές, αλλά και τη διαδρομή τους με το σύνδρομο προγηρίας Hutchinson-Gilford.
Η πάθηση προκαλεί πρόωρη γήρανση του οργανισμού και εμφανίζεται εξαιρετικά σπάνια. Η Έλις και η δίδυμη αδερφή της, Ελόα, είχαν τραβήξει το ενδιαφέρον της ιατρικής κοινότητας, καθώς η περίπτωσή τους είχε περιγραφεί ως πιθανώς το μοναδικό γνωστό περιστατικό προγηρίας σε δίδυμα.
Τα λόγια της μητέρας της για την Έλις
Η μητέρα της μικρής μίλησε για το παιδί που αγαπούσε τα αυτοκινητάκια, γελούσε με τα αστεία και ήθελε να κρατά τα παιχνίδια της για τον εαυτό της. Περιγράφοντας την προσωπικότητα της κόρης της, ανέφερε: «Η Έλις ήταν γλυκιά, τρυφερή, γκρινιάρα και αγαπούσε να παίζει με αυτοκινητάκια. Δεν της άρεσε να μοιράζεται τα παιχνίδια της με την αδερφή της. Δεν ήταν ντροπαλή, ήταν λίγο τρελούτσικη, της άρεσαν τα αστεία πράγματα και γελούσε με τα πάντα. Αγαπούσε τα τραγούδια ‘Old MacDonald Had a Farm’ και ‘Baby Shark’. Ήταν μαγευτική».
Ο μεγαλύτερος αδερφός της, Γκιγιέρμο Λάγκο, αναφέρθηκε στη δύναμη της Έλις και στον αντίκτυπο που είχε η σύντομη ζωή της σε όσους γνώρισαν την ιστορία της: «Μας δίδαξε για τη δύναμη, το θάρρος, την αγάπη και για το να εκτιμάμε τη ζωή κάθε μέρα. Είμαι βέβαιος ότι άφησε πίσω της μια κληρονομιά πολύ μεγαλύτερη από όσο μπορούμε να αντιληφθούμε. Άγγιξε πολλούς ανθρώπους, έδωσε ορατότητα στις σπάνιες παθήσεις και έδειξε ότι, ακόμη και σε μια τόσο σύντονη ζωή, είναι δυνατόν να αφήσεις πίσω σου μια τεράστια ιστορία».
Η αιτία θανάτου και τα πρώτα σημάδια της πάθησης
Η Έλις πέθανε στις 30 Σεπτεμβρίου, στην Μπόα Βίστα της Βραζιλίας, όπου ζούσε με την οικογένειά της. Όπως έγινε γνωστό από τους συγγενείς της, ο θάνατός της οφειλόταν σε γενικευμένη πνευμονική λοίμωξη.
Οι πρώτες ενδείξεις της πάθησης είχαν εμφανιστεί όταν οι δίδυμες ήταν περίπου τεσσάρων μηνών. Οι δικοί τους άνθρωποι παρατήρησαν τριχόπτωση και αλλαγές στο δέρμα τους. Ακολούθησαν επισκέψεις σε γιατρούς και εξετάσεις, μέχρι να διαπιστωθεί ότι τα δύο κορίτσια έπασχαν από προγηρία.
Μέσα από τα social media, η οικογένεια παρουσίαζε τόσο τις ανάγκες φροντίδας των παιδιών όσο και τις δραστηριότητές τους. Η Έλις εμφανιζόταν σε βίντεο να παρακολουθεί μαθήματα, να παίζει στην πισίνα, να κάνει θεραπείες και να περνά χρόνο με την Ελόα.
Η ιστορία τους είχε αποκτήσει μεγάλο κοινό και στο TikTok, όπου ο λογαριασμός τους συγκέντρωνε 2,6 εκατομμύρια ακολούθους. Παράλληλα, η οικογένεια συμμετείχε σε δράσεις για τα δικαιώματα των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις.
Τι είναι η προγηρία
Το σύνδρομο προγηρίας Hutchinson-Gilford, που συχνά αναφέρεται ανεπίσημα ως «σύνδρομο Μπέντζαμιν Μπάτον», είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση. Συνδέεται με μεταβολή στο γονίδιο LMNA, η οποία οδηγεί στην παραγωγή μιας παθολογικής πρωτεΐνης, της προγερίνης, επηρεάζοντας τη λειτουργία των κυττάρων.
Τα παιδιά συνήθως φαίνονται υγιή όταν γεννιούνται, όμως τα χαρακτηριστικά της νόσου αρχίζουν να εμφανίζονται στα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Στα συμπτώματα περιλαμβάνονται η καθυστέρηση της ανάπτυξης, η απώλεια μαλλιών και σωματικού λίπους, οι αλλαγές στο δέρμα και η δυσκαμψία των αρθρώσεων.
Η προγηρία επηρεάζει επίσης τα αγγεία και συνδέεται με σοβαρές καρδιαγγειακές επιπλοκές, οι οποίες αποτελούν βασικό κίνδυνο για τους ασθενείς.
">
">
">
">
">
">
">
">